Theodor

SOTOS SYNDROM
    • Theodor
      Akrobat

      Theodor

      Akrobat

      Theodor blev diagnosticeret med Sotos Syndrom, også kaldet Cerebral gigantisme, da han var ca. 1 år gammel. Det er et sjældent syndrom, kendetegnet ved forstørret vækst i fostertilstand og barneårene, specielle ansigtstræk samt udviklingsforsinkelser på især fin- og grovmotorik, samt talesprog, bl.a. pga. udpræget hypotoni. Sotos Syndrom er en ikke-progressiv neurologisk lidelse, der skyldes defekter eller mutation på kromosom 5 eller genet NSD1. Der ses ofte adfærdsproblemer, kommunikationsvanskeligheder, lav frustrationstærskel samt indlæringsvanskeligheder og balance- og koordinationsproblemer, der kan følge barnet ind i voksenlivet. Desuden er der forhøjet risiko for en række lidelser og misdannelser, og Sotos børn er ofte konstant syge de første 2-3 år af deres levetid. Theodor har desuden Gastroesophageal Reflux Disease (GERD), en tilstand hvor der er tilbageløb af maveindhold i spiserør og svælg – hvilket kan være forbundet med store smerter.

      Personlig information:
      • Alder:
        2 år
      • Søskende:
        Storesøster Anna Pi på 7 år
      • Diagnose:
        Sotos Syndrom
      • Begyndt med AKROBAT®:
        01.03.2016

  • Udfordringer/træningsbehov

    • Hypotoni

      Theodor falder i en slags ”tonusfælde” efter 10-15 minutter – hvor han mister såvel mentalt som fysisk nærvær og initiativ. GERD, vækstspurter og generel træthed forstærker i perioder den generelle hypotoni, hvilket særligt påvirker ham fin-, oral- og visiomotorisk. Desuden mister han i disse perioder også yderligere fornemmelsen for sin krop og sine behov og har øget brug for hjælp til regulering udefra ift. hvile, søvn og aktivitetsdeltagelse.

    • Spise- og søvnforstyrelser

      Theodor har en ekstrem smal madbase og problemer med spisning pga. oralmotoriske forhold, mundens anatomi, hypotoni og svingende hypo- og hypersensitivitet, afhængig af den generelle tonus. Desuden har han negative madassociationer grundet GERD. Moderat søvnapnø og generelt periodisk vejrtrækningsbesvær. Særligt udfordret på at opnå dyb søvn. Den dårlige søvnkvalitet medfører mellem 5-18 opvågninger per nat med brug for hjælp til indsovning og stillingsskift i løbet af natten.

    • Psykomotoriske forsinkelser

      Theodor har ingen stabile udgangspositioner (fx stå, sidde, ligge). Han kan sidde med benene strakt ud foran sig med krum ryg, men kan, grundet udtalte balanceproblemer og manglende postural kontrol, ikke skifte stilling selvstændigt. Dertil kommer, at han har en manglende erfaring med motorisk planlægning og en nedsat evne til ideation, dvs. til at få ideer til anvendelse af redskaber, legetøj og mestring af egen krop.

    • Øget sygdomsfrekvens

      Theodor har nyre- og urinvejsmisdannelser, blødt strubelåg og GERD som alt sammen bidrager til en øget risiko for urin- og luftvejsinfektioner. Theodor har hyppige sygdomsforløb med lange restitutionstider, som bidrager til onde cirkler med faldende energiniveau og næringsindtag, med yderligere forringelse af immunforsvaret og øget sygdomsrisiko til følge.

    • Lav udholdenhed

      Søvnforstyrrelse, sygdomsfrekvens og øget vækst gør, at Theodor lettere udtrættes. Hans lavere muskeltonus kræver et større ressourceforbrug end typisk ved aktivitet – som igen medfører lavere udholdenhed ved fysisk udfoldelse. Desuden overstimuleres han let og overforbruger af sine ressourcer på gode dage – med udmattelse og øget behov for restitution til følge.

    • Sanseintegrationsforstyrrelser

      Theodor har en udtalt overreaktion på vestibulære stimuli og bryder sig ikke om, at hovedet forlader lodlinjen. Det – i kombination med proprioceptive vanskeligheder – gør det bl.a. vanskeligt for ham at finde gode og trygge hvilepositioner, hvilket vanskeliggør nødvendig restitution. Forstyrrelsen giver ham desuden nedsat fornemmelse af såvel kroppens positionering i rummet, samt af sit generelle kropsskema.

    • Målsætning 1 – Sansemotorik og regulering

      Theodor har en alderssvarende døgn-, dags- og aktivitetsrytme, hvor han kan indgå opmærksomt og engageret i aktivitetsudførelse samt finde hvile, ro og afslapning/søvn i passende intervaller 80% af tiden.

    • Målsætning 2 – Mobilitet og tilgængelighed

      Det hjemlige miljø er tilgængeligt for Theodor, således han kun behøver lejlighedsvis guidning og et udviklingssvarende sikkerhedsmæssigt opsyn, men ellers selvstændigt kan bevæge sig omkring, komme op og ned af møbler og fleksibelt veksle mellem passende udgangsstillinger for leg og udforskning.

    • Målsætning 3 – Kommunikation og relationer

      Theodor kan ved at anvende en kombination af ord, ordlyde, tegn og konkreter kommunikere ønsker til aktivitet eller egne behov på en måde der entydigt forstås af nære omsorgspersoner.

    • Målsætning 4 – Hverdagsrutiner og selvstændighed

      Theodor viser selvstændighed på niveau med et typisk 2årigt barn, således han kan tænke, føle og handle i overensstemmelse med egne ønsker og behov og viser spirende evne til viljemæssigt at afprøve egne initiativer og nyudvikle færdigheder til mestring af sig selv og de situationer, han indgår i.

    • Målsætning 5 – Leg og rolleidentitet

      Theodor har et erfarings- og relationsgrundlag, hvor han i velkendte aktiviteter kan samarbejde og lege forholdsvist uafhængigt af voksenindblanding – men med sikkerhedsmæssige forsvarlige foranstaltninger.

  • De 5 Fokusområder

    Træningsprincipper
    • Sansemotorik og regulering

      Fokus på aktiviteter som øger tonus (aktiviteter med vestibulære og proprioceptive stimuli) i hyppige intervaller, f.eks. yogaøvelser – med inversion og vægtbæring, svømning og ridning. Formålet er at styrke signalbaner, så grundtonus over tid bliver mere typisk. En væsentlig del af reguleringen er også valgmuligheder for passiv tonusregulering bl.a. via vandsengens massage, kropsafgrænsning i Yogibo Pod/Traumswinger, eller Croozer-ture, så Theodor opnår restitution/hvile.

    • Mobilitet og tilgængelighed

      Tonus- og arousalregulering efterfulgt af tilpassede aktiviteter med fokus på at stå og gå sidevers. Theodor guides mellem udvalgte positioner siddende, stående og gående. Specifikke terapeutiske aktiviteter som træner postural kontrol, balance og integrerer samarbejdet med tyngdekraften. Eksempelvis siddende/maveliggende på rullebræt og rullerutschebane, slædeture, akro-yoga øvelser som “flyver” osv.

    • Kommunikation og relationer

      Oralsensoriske og -motoriske lege som Theodor selv opsøger efter behov. Spille tromme til rim og remser, sætte ord og remser på bevægelser og aktiviteter, så han kropsligt kan mærke den sproglige betoning/rytme. Spille, synge og danse til dansk musik. Lære fagte-sange og giv mulighed for at han kan lytte til dem, så meget han vil. Læs pegebøger og ”Theo-bøger” med billeder og fortællinger om Theodors yndlingsaktiviteter og personer.

    • Hverdagsrutiner og selvstændighed

      Theodor inddrages i videst muligt omfang i valg af aktiviteter, tøj, rækkefølger mm. og støttes med engagement i de valg, han træffer, så han oplever succes og opnår en følelse af selvstændig identitet og lærer sig personlige præferencer. Medansvar for hverdagsrutiner med inddragelse i passende delelementer i forhold til alder og funktionsniveau, fx påklædningssituationen – så som: hvilket ben/arm der skal først klædes på og valg mellem forskellige stykker tøj.

    • Leg og rolleidentitet

      Fokus på at sikre et alderssvarende erfaringsgrundlag for leg, med tilpassede legeaktiviteter, samt på at opbygge en søskenderelation, hvor Anna og Theodor kan lege selvstændigt – og har frihed til lege vildere, end når de voksne deltager. Søg aktiviteter, hvor begge kan deltage på hvert deres udviklingsniveau – samt aktiviteter, hvor Theodors bevægehandicap kompenseres mest muigt, som fx ridning og svømning samt kreative aktiviteter. Lad Theodor indgå i fælles aktiviteter, hvor han udfordres tilpas – for herigennem at finde sin rolle i familien.

  • Theodors milepæle

    Fleksible udgangspositioner

  • Da Theodor startede med hjemmetræning, havde han ingen stabile udgangspositioner, hvorfra han kunne deltage i aktiviteter – hverken stående, siddende eller liggende. Han havde dårlig balance og kunne ikke finde hvile eller selv skifte stilling. En stor del af Theodors træning har været fokuseret på – gennem sansediæt, tonusregulering og tilpassede aktiviteter med fokus på mobilitetstræning – at give ham fleksible udgangspositioner.

    I dag kan Theodor stå frit og arbejde med begge hænder – også lodret. Han kan skifte stilling i siddende, liggende og stående og tilpasse sin position til legen. Han kan gumpe sig rundt, stå på et ben, danse med vægtoverføring og store armbevægelser, gå mellem og langs møbler, selv komme ned fra møbler, gå alene rundt i rubrikken – herunder på balancebommen, køre på trehjulet løbecykel selv, gå med “psykologisk” støtte og lave de vildeste yoga-positurer – mens han sidder og finder den mest behagelige hvilestilling.

    • Hermed den seneste sanseprofil, jeg kan med glæde fortælle, at alle de markante afvigelser nu er trænet væk, og I har lukket gabet i forhold til motorisk planlægning og ideation, som er fuldstændig alderssvarende nu. GODT GÅET WUHUU!

      Email fra Pernille, Terapeut

    • Theodor vælger hele tiden aktiviteter og tager mange initiativer. Han udviser forståelse for sekvenser og rækkefølge på en måde der er alderssvarende. Dette er en meget flot progression fra et begrænset erfaringsgrundlag.

      Uddrag evaluering - fase 1

    • Det største er måske at se vores barn være i stand til at opsøge legemuligheder og blive opslugt af selvstændig leg på et alderssvarende niveau, hvilket hans handicap tidligere forhindrede ham i.

      Uddrag mail til kommune, Mor til Theodor

    • Theodor har lukket det udviklingsgab, der var på det motoriske område i forhold til ideation og motorisk planlægning. Dette understøttes af en PEDI-score, hvor han indplacerer sig i 50-75 percentilen af aldersgruppen. Det vil sige pænt inden for aldersnormen.

      Uddrag evaluering - fase 1

  • TRÆNINGSMILJØ

    Theodors aktiviteter

  • Theodors hypotoni er en primær faktor i forhold til hans manglende udvikling og erfaringsdannelse. Derfor er sansediæt - med fokus på tonus- og arousalregulering helt centrale dimensioner i hans træning. Det udgør forudsætningen for at kunne arbejde med mobilitet, kommunikation og trivselsproblematikker som søvn og spisning.

  • På grund af Theodors lave udholdenhed, sygdomsfrekvens og lange restitutionsperioder har vi haft stort fokus på at etablere et miljø, der giver mulighed for passiv tonusregulering, døgnet rundt – samt på at finde tilpassede aktiviteter, der opfylder flere træningsbehov og dækker flere fokusområder i samme aktivitet. Derfor har Theodor bl.a. fået et sanserum med akvarium med boblerør, dæmpede lyskilder, duftterapi og naturbilleder og -lyde samt en vandseng med vibration/massage, som både virker tonusregulerende og skaber ro i centralnervesystemet, så han kan opnå den nødvendige restitution. Derudover har Theodor aktiv træning i naturture, rubrik og legemiljøer som piratskib og sansekasser, gynger, hængekøjer m.m. Det er alle aktiviteter, der har et multifunktionelt træningspotentiale – idet de både tilbyder tonus- og arousalregulerende muligheder, tilpassede sansestimuli og giver mulighed for mobilitetstræning, terapeutisk træning af muskler og led og for at træne selvstændighed og opøve personlige interesser. 

     

Om Akrobat

Helhedsorienteret hjemmetræning skræddersyet dit barns særlige behov med fokus på trivsel og udvikling.
 
 
AKROBAT® Ability Coaching Aps.
CVR: 40602046
 
 
 
 
akrobat_logo_web

Modellen
  • Grundig udredning
  • Personlig terapeut
  • Intensiv træning og udviklingsstøtte
  • Samarbejdende TEAM
  • Trivsel i centrum
  • Målbare resultater
Seneste blogindlæg