Sansedans gav tonusbonus!

Notice: Undefined variable: post in /var/www/html/wp-content/plugins/sharify/sharify.php on line 170

Notice: Trying to get property of non-object in /var/www/html/wp-content/plugins/sharify/sharify.php on line 170

 

Sansedans gav tonusbonus!
Af Camilla Hald

“Sanse-hvaffor-noget”

Vi var på skovtur med storesøster Annas klasse og Theodor og Jeg var for en gangs skyld med. På et tidspunkt faldt jeg i snak med de nærmeste tre mødre på tæpperne omkring bålet, som vidste lidt om at Theodor havde udfordringer, men ikke andet. Så kom spørgsmålet: ”Hvordan går det med ham?”. Det spørgsmål det bare er umuligt at svare oprigtigt og fyldestgørende på, når de der spørger ikke kender diagnosen, udgangspunktet, problemerne, hverdagens små udfordringer og små sejre. Jeg prøvede derfor at ramme lidt i midten mellem den lange detaljerede forklaring og den helt korte, ”det går fint” – som var noget i retning af: ”Han har haft store problemer med lav muskeltonus og problemer med at bevæge sig rundt alene og spise og sådan, men efter vi har fået ham på en sansediæt er der sket enorme fremskridt” … . Der blev en kort pause, så konkluderede en af mødrene samtalen ved venligt at sige: ”Ja – det er utroligt hvor meget man kan opnå med en kostændring”.

Jeg blev helt stenet i udtrykket et øjeblik, mens jeg i mit indre forsøgte at imødekomme misforståelsen af begrebet “sansediæt” som noget der vedrørte kosten. Min hjerne arbejdede på højtryk med at sammenstykke en forståelig forklaring om centralnervesystemets umodenhed og dysfunktioner og hvordan de spiller ind på Theodor muligheder for at udvikle sig normalt. Hvordan det vi laver er en kompleks dans af aflæsning af hans forudsætninger og hans  tonus- og  arousalniveau. Hvordan vi konstant foretager en konkret vurdering af hans behov for nødvendige stimuli der kan afhjælpe hans dysfunktion og stimulere den rette bearbejdning i hjernen. Hvordan vi laver aktivitetsanalyser af forhåndenværende muligheder og opsøger diverse kontrollerede sanseinput, som  kan stimulere hans vestibulære og proprioceptive sans på den helt rette måde, så hans hjerne lærer at bearbejde den form for sanseindtryk på en passende måde. Alt sammen for at han bliver ligestillet med andre børn i forhold til at udnytte de udviklingspotentialer hans hverdag og leg giver ham – i stedet for at blive endnu mere handicappet fordi hans mulighed for at deltage og få udbytte af de aktiviteter små børn deltager i, er stækket af hans sansesystems dysfunktioner og den dårlige forbindelse mellem hans perifere- og centrale nervesystem og hjernen.

Men jeg fik kun spagt fremstammet: ”Nahm … Det er ikke kosten vi har arbejdet med – det er et spørgsmål om, at han skal gynge meget, skubbe og trække tunge ting og gå op ad bakker en masse mange gange i løbet af dagen …”. Jeg  syntes selv det lød lamt og alt for mekanisk, men samtalen var passeret, så der var ikke nogen, der bed mærke i det alligevel. Efterfølgende har jeg mange gange fået uld i munden i mit forsøg på at forklare hvorfor og hvordan det vi laver er træning, hvorfor det virker og hvad der er den grundlæggende teori bag det hele. Jeg får især uld i munden, når jeg skal forklare hvad en ”sansediæt” i virkeligheden er. Ulden kommer af, at det er svært at forstå. Selv for mig der arbejder intensivt med det hver dag og får det forklaret jævnligt af vores AKROBAT® terapeut – Pernille. En af grundene til at det er svært at forstå er at det ikke kun kræver indsigt i nervesystemets funktion og udvikling og eventuelle mangel på samme – men også viden om at typen af dysfunktioner og deres behandling er ligeså forskellige, som der er børn der har dem. En ”sansediæt” kan altså ikke beskrives som en speciel træningsteknik og den er heller ikke forklaret ved at man beskriver  de konkrete aktiviteter ens barn udfører som led i træningen baseret på deres personlige ”sansediæt”.

Sansediæt – som metode

En sansediæt er er en nøje tilrettelagt personlig trænings- og aktivitetsplan, som sikrer at barnet får den rette sensoriske stimulering til at afhjælpe sansemæssige dysfunktioner.  Sansemæssige dysfunktioner kan være både udviklings- og indlæringshæmmende på de børn der har dem, og de kan vise sig som alt fra udviklingsforsinkelser eller stagnation i forhold til de typiske milepæle (motoriske, sociale, sproglige, færdighedsmæssige osv.) til massive adfærdsvanskeligheder eller ekstrem passivitet. I Theodor tilfælde var umodenhed og dysfunktioner i centralnervesystemet en væsentlig årsag til hans motoriske udviklingsforsinkelser, samt hans massive spise- og søvnproblemer og dermed manglende trivsel og grundforudsætninger for udvikling. Det vidste jeg bare ikke – faktisk havde jeg ikke et clue om det, før vi begyndte udredningen i forbindelse med hjemmetræningen i AKROBAT®. Jeg havde ikke forstået hverken arten eller omfanget af hans handicap, før vi sammen med Pernille udredte hans sanseprofil og hun havde observeret ham sidde ved bordet og falde fuldstændigt væk både fysisk og mentalt pga. massiv hypotoni (dvs. tab af muskeltonus) som også påvirkede hans arousal (dvs. hans nærvær og parathed til at indgå i aktiviteter fysisk og psykisk) efter blot 10 minutter i siddende stilling. Ikke mindst fordi der ikke var nogen der havde bare forsøgt at forklare mig det.

Roden er i dysfunktioner i centralnervesystemet

Det er en del af de diagnostiske kriterier for Sotos Syndrom (som Theodor har), at der ses udviklingsforsinkelser – ikke mindst på det motoriske område, med fx sen udvikling af gangfunktion og udstrakte problemer med koordination og balance. Der ses også sen taleudvikling og nogle udvikler adfærdsproblemer og har forskellige grader af indlæringsvanskeligheder. Måske derfor er der ikke nogen der på noget tidspunkt søgte at udrede årsagen og spørge HVORFOR disse symptomer optræder hos Sotos børn eller hvad man kan gøre ved det. Eller også var der ingen, der havde den rette viden. I hvert fald blev det bare accepteret som forklaring og det blev både diagnose og prognose, at Theodor udviste forsinkelser, at han i udpræget grad manglede initiativ og at han ikke havde hverken balance eller ”styrke” til at sidde selv midt på gulvet, ligge på maven og trække benene ind under sig til begyndende kravlestilling eller forsøge at rejse sig ved møbler og lignende, som man ellers forventer af børn på hans alder.

Sanseintegration – en forudsætning for læring

Et barns udvikling af en lang række færdigheder og kompetencer, fra motoriske og sociale til mere komplekse evner for indlæring og problemløsning, afhænger af at barnets nervesystem bearbejder og organiserer de input det får i løbet af en dag på en passende måde. Centralnervesystemet er et yderst komplekst system opbygget af en række undersystemer, der alle skal arbejde sammen for at barnet kan interagere med miljøet. Sanserne indsamler information, centralnervesystemet bearbejder information og hjernen reagerer på informationen.  De centrale aktører i centralnervesystemet er: 1) nervereceptorer i hud, muskler, slimhinder m.m., der som fangarme opfanger sanseinformation fra verden og fra kroppen selv, 2) rygmarven, som fungerer som en slags informationsmotorvej, der transporterer de indfangede informationer op til hjernen – og 3) hjernen som integrerer og organiserer informationerne til meningsfulde indtryk og respons.  Tilsammen danner de et sindrigt informationssystem, der kan opdeles i syv sanser.  Vi har fem ydre sanser – de bedst kendte – i form af syn, hørelse, duft, smag og berøring, og to indre sanser – den vestibulære sans (kaldet balancesansen) og den proprioceptive sans (kaldet muskel-led sansen).

Vi fødes ikke med et fuldt færdigt centralnervesystem. Det udvikles langsomt gennem de første syv leveår, hvor barnet gennem sin udforskning og leg lærer at sanse sin krop og verden omkring sig. Gennem sin interaktion med verden bliver barnet stadigt bedre til at tilpasse sig og reagere funktionelt og effektivt fordi hjernen bliver bedre til at bearbejde og reagere tilpasset på forskellige sanseinformationer. Sagt på en anden måde bliver hjernen stadigt bedre til at bearbejde og organisere forskellige former for sanseindtryk i  takt med at vi får erfaringer med at organisere forskellige former for stimuli – den proces kaldes sanseintegration. Vi er dybt afhængige af de informationer, vi modtager fra vores sanser og af at vores sanser arbejder umærkeligt og effektivt sammen, for at kunne forstå og begå os i verden omkring os. Men hos nogle børn kan der af en eller anden årsag opstå vanskeligheder fordi centralnervesystemet har for en høj tærskelværdi (dvs. der skal skrues meget  op for stimuli før hjernen bliver opmærksom på det) eller barnet kan have lav tærskelværdi (dvs. nervesystemet reagerer voldsomt på selv små variationer af sansestimuli). Det kan medføre en atypisk organisering og bearbejdning af sanseindtryk og give den fornemmelse at der er knas med forbindelsen, der skal sammenkøre informationerne fra de forskellige sanser: Sanseintegrationen – altså organiseringen af sansepåvirkninger til meningsfulde og forudsigelige indtryk – fungerer ikke optimalt.

“At gå på skyer” og “Få jorden i hovedet”

For Theodor betød hans sansemæssige dysfunktioner blandt andet at al bevægelse var uforudsigelig og derfor utryg. Han havde ikke en sikker fornemmelse af hvordan han skulle samarbejde med tyngdekraften. Det betød at han oplevede det som om han faldt når hovedet kom bare få centimeter udenfor lodlinien. Det begrænsede naturligvis hans lyst til at eksperimentere med at bruge sin egen krop, og forklarede hans manglende motivation for bevægelse og utryghed ved det. Han havde ingen fornemmelse for sin krop og kunne derfor heller ikke have tillid til den eller de informationer han fik fra den. Denne vestibulære og posturale usikkerhed, kombineret med hans lave tonus og nedsatte muskelstyrke, betød at omverdenen var diffus for ham. Han kunne ikke rigtig med sikkerhed fornemme hvornår han var ”på sikker grund”. For ham var det som at stå og gå på vatskyer – ikke ligefrem nogen solid respons. Hans reaktion på denne diffuse feed back fra kroppen var at søge kropskontakt med os. Han ville bæres. Blandt andet fordi hans taktile sans gav ham et mere præcist input, som gjorde at han når han fik bevægelsen via os, kunne tolerer den og med støtte fra den taktile sans bedre kunne integrerer bevægelsen. Samtidig var han, når han sad hos os, kompenseret for den lave tonus og skulle derfor ikke bruge så mange ekstra ressourcer på bare at opretholde hovedkontrol.

Det unikke sansesystem

Hvert barn med udviklingsforstyrrelser har sit eget unikke sæt af sansemæssige behov. Helt generelt kan man sige at et barn der har et overfølsomt nervesystem og er overgearet og hyperaktivt, har brug for dæmpende, samlende og beroligende stimuli, mens et barn der har et ufølsomt nervesystem og er døsig, slapt og virker træt har brug for stimuli der øger dets nærvær, årvågenhed og kropslige parathed til aktivitet. Men her stopper generaliseringen – for det at finde de aktiviteter der skal på diæten kræver en professionel rådgivning. At sammensætte en sansediæt som stimulerer og udvikler barnet – og som rammer den rette balance mellem stimulering og overstimulering (med øget stress til følge) – kræver en indgående faglig viden om nervesystemet, dets udvikling og funktioner, foruden en systematisk kortlægning af barnets udfordringer, adfærd, præferencer og behov.

Det kan være lidt af et detektivarbejde at finde de rette aktiviteter og stimuli, som det enkelte barn har behov for. Den samme aktivitet eller sansepåvirkning kan nemlig virke både hævende og dæmpende på barnets nervesystem, alt efter kontekst og udgangspunktet for sansepåvirkningen, ligesom forskellige børn har forskellige præferencer og reagerer forskelligt på den samme stimuli. Samtidigt kan der være modstridende og komplekse dysfunktioner, der bevirker at barnet svinger mellem fx underfølsomhed (hyposensitivitet) og overfølsomhed (hypersensitivitet) eller det kan ske, at integrationen af nogle sanser påvirker den samlede bearbejdning på en måde, som skaber nye behov og problemstillinger. Der er altså ikke nogen facitliste eller ”kogebog” man kan slå op i for at tilrettelægge en effektiv sansediæt. Det kræver  faglig viden og grundig udredning.

Sansedans i daglig praksis

Det er ikke kun terapeuten, der er på et stort arbejde i at kortlægge barnets specifikke dysfunktioner, behov og præferencer for at kunne udvikle sansediæten. For den eneste sansediæt der virker – er en sansediæt der faktisk udføres i praksis. Og der kommer vi forældre så ind i billedet. Når først sansediæten er udfundet, ligger der et kæmpe stykke arbejde i at tilegne sig det overblik over typen af aktiviteter der har den rette intensitet og kvalitet til at have en positiv effekt og i at implementere den i hverdagen, så sansediæten bliver en integreret del af barnets hverdag, fordi det kun er sanseindtryk der organiseres og anvendes til målrettet handling, der giver en varig effekt på hjernens evne til at bearbejde, organisere og respondere effektivt på sanseindtryk. Jeg kan ikke påstå at jeg havde fuldt ud forstået teorien bag eller havde totalt styr på hvordan jeg skulle omsætte den sansediæt Pernille havde udviklet til Theodor, da vi startede. Men jeg prøvede. Jeg ”bog’ede” og ”googlede” den og spillede bolden over til og op ad Pernilles faglighed. Vi lavede et tonusbarometer, som kunne hjælpe mig i aflæsningen af Theodor dagsform og behov for stimulering og hele familien blev involveret i at opsøge aktiviteter, der kunne give Theodor de stimuli han havde så massivt brug for.

Så indkøbsturene blev lagt i centre med rutsjebaner og rulletrapper. Vi kørte lange ture i bil og klapvogn for at Theodor kunne spise – ikke mindst den “sjældne konsumering af en McDonalds hamburger” eller et pølsehorn. Vi stod tidligt op og tog i svømmehallen før fanden fik sko på og andre familier var klar til at indtage svømmehallen i weekenden. Vi fandt offentlige legepladser med de helt rigtige redegynger, som havde stor tyngde og retningsstabilitet så Theodor kunne tolerere dem. Vi lod ham tage vandslangerullen med indenfor og trække rundt med den i hele huset, fordi den gav den rette balance mellem vægt og træk til at Theodor kunne mærke sig selv og blive mere stabil og hæve sin tonus. Vi lod ham vandre rundt med støtte – højt oppe på havemuren, for at få en sjov vestibulær udfordring, og vi rendte barfodede rundt ude og inde og gik på allehånde underlag for at Theodor kunne trække på sin taktile sans til at afhjælpe den dårlige fornemmelse af kroppen når han skulle gå. Vi gik op ad bakke og ned ad bakke i indkørslen 1000vis af gange og lod ham skubbe klapvogn og indkøbskurv på korte stræk, når han havde ressourcer til det. Vi dansede og tumlede og lavede yogaøvelser undervejs og vi startede til ridning og brugte også hesten som rutschebane og ridehallens tunge underlag til tonusregulering osv.

 

Samtidig trawlede vi internettet sammen med Pernille i vores søgen på gode langtidsholdbare træningsredskaber, der ville kunne lette arbejdet med at stimulere og tonusregulere kontinuerligt i løbet af dagen – også på de dårlige dage. Ofte havde Theodor slet ikke energi til at deltage i noget som helst og da slet ikke de nævnte familieaktiviteter. Vi havde brug for faciliteter hjemme – så vi ikke var nødt til at køre 40 km i bil eller 4 km i klapvogn bare for at Theodor kunne spise et pølsehorn eller en bolle. Efterhånden fik jeg fornemmelsen for hvad der skulle til hvornår, uden at jeg skulle tænke så meget over det.

Tonusbonus!

En veltilrettelagt sansediæt glider umærkeligt ind i barnets daglige rutiner og aktiviteter og sikrer derigennem at barnet er velreguleret og kan tilgå aktiviteter fra en tilstand af nærvær og opmærksomhed, fremfor utryghed og stress – og derved drage nytte af deres iboende udviklingspotentiale. Vi vidste at vi var lykkedes med det lidt i bakspejlet – fordi forandringerne kom! Og de kom ret hurtigt. Faktisk kunne vi allerede efter den første uge hvor vi havde forsøgt os frem efter bedste beskub se en markant bedring i hans grundtonus og stabiliteten i hans gang – også på vanskelige underlag og når han var træt.

Derefter kom fremskridtene sådan lidt umærkeligt – han begyndte pludseligt at flytte sig af sig selv. Han kunne spise flere fødevarer. Han behøvede ikke samme massive indsats omkring middagsluren eller aftenputningen, og han begyndte at tage initiativer og lege selvstændigt. Vi opdagede det mest markant da vi pludselig stod i en situation hvor tingene ikke rigtigt virkede mere – men på den positive måde. Han havde ikke længere behov for de samme stimuli for at fungere og det virkede nærmest som om at nogle af dem pludseligt blev for meget, udover at han havde flyttet sig på en masse områder motorisk, socialt, kommunikativt og udviklet sin selvstændighed markant.

”Selvfølgelig” – sagde Pernille – “glemte jeg at fortælle at med udvikling og normalisering af sansesystemets dysfunktioner – opstår der nye udfordringer? … Han har flyttet sig helt vildt – så nu skal vi bare på omgangshøjde igen” – sagde hun. ”Så bedst som man troede, at nu havde man regnet det ud og fundet et ”system der virker”, skal man på detektivarbejde igen og finde nye vinkler og indsatsområder og lære nye teknikker og foretage nye aktivitetsanalyser med et nyt sigte og lægge nye teoretiske fundamenter for sin egen forståelse?” spurgte jeg. ”Ja” sagde hun – ”… sådan er det jo med udvikling – det står jo ikke stille og kræver konstant tilpasning”. Og hurra for det. Det var fantastisk at se effekten af indsatsen – og til tider svært at forstå at det vi så var resultat af netop den indsats vi havde lagt – fordi den ikke altid var bevidst og målrettet, men netop var blevet til en integreret og meningsfuld dimension af vores hverdag og interaktion med Theodor. Pointen her er altså, at når man rammer rigtigt og får tilrettelagt og implementeret den helt rigtige ”menu” af sansestimuli for sit barn i hverdagen, så kan det på relativ kort tid – ofte allerede efter 4-6 uger – skabe mærkbare og varige ændringer i nervesystemet, som betyder at dets evne til at håndtere stimuli og reagere passende øges. I vores tilfælde var og er effekten markant og tydelig og kan blandt andet ses ved at Theodor:

• Nu tolererer sanseindtryk og udfordrende situationer langt bedre. Hvor han tidligere reagerede med forstening i blik og ansigt når man løftede ham eller lagde ham så hans hoved røg udenfor lodlinien, kan han nu ikke bare nyde at gynge – men også opsøge det og opmuntre til at der skal gynges højt og vildt.

• Er blevet langt bedre i stand til at regulere følelser, nærvær, parathed og har en øget koncentrationsevne. Hvor han tidligere ofte sad passiv og virkede træt, tager han nu initiativer til leg og aktiviteter, og han kan fordybe sig i alderssvarende udforskning i intervaller på 30–40 minutter!

• Ikke har så stærk sansesøgende adfærd omkring indsovning og søvn som tidligere. Hvor søvn tidligere krævede at vi konstant fjedrede ham kraftigt i slyngevuggen – også mens han sov, kan han nu ofte puttes på 10-15 minutter og jeg kan forlade soverummet og gøre andre ting.

• Er blevet mere robust og bedre til at håndtere overgange og forandringer, som resulterer i markant mindre stress. Hvor han før overbrugte sig selv når vi havde gæster eller var på ture med venner, med det til følge at han var ekstremt udmattet i dage eller uger efter. Så kan han nu både sige til og fra i overensstemmelse med egne behov, så efterreaktionerne er markant mindre og ofte bare er almindelig træthed dagen efter.

• Har kunne lukke motoriske udviklingsgab – både fin og grovmotorisk. Før var Theodor ikke i stand til at sidde og lege. Han kunne kun sidde i langsiddende med krum ryg. Hænderne måtte bruges til balance. I dag sidder, står og går Theodor ved møbler og leger selv med tog og biler, han kan selv skifte mellem forskellige siddende stillinger (havfrue, skrædderstilling, langsiddende osv) og gå rundt om bordet mens kan kører med toget på skinnerne.

Så alt i alt må man sige at den nøje afpassede sansedans – virkelig gav tonusbonus!

Kilder: 

Bundy, A., S. J. Lane og E.A. Murray (2002). Sensory Integration. Theodorry and Practice. 2nd Edition. F.A. Davis Company: Philadelphia.

Ayres, J. A. (2005). Sanseintegration hos børn. 2. Udgave. Hans Reitzels Forlag: København.