Jasper

Ukendt – sjældent syndrom
    • Jasper
      Akrobat

      Jasper

      Akrobat

      Årsagen til Jaspers udfordringer er ukendt, men det vides, at hans hjerne ved fødslen ikke var myeliniseret. Når hjernen er mangelfuldt myeliniseret, er der risiko for kognitive, sansemotoriske, og emotionelle udviklingsforstyrrelser. Jaspers primære udfordringer – i forhold til at deltage i de aktiviteter han har lyst til og behov for – er hans udtalte hypotoni og nedsatte udholdenhed, hans corticale synsnedsættelse (CVI) og hans manglende ekspressive sprog. Jasper er meget modtagelig og overstimuleres let både af sansestimuli og social kontakt.

      Personlig information:
      • Alder:
        5 år
      • Søskende:
        Storebror Theo på 7 år
      • Diagnose:
        Ukendt – sandsynligvis sjældent syndrom
      • Begyndt med AKROBAT®:
        01.04 2015

  • Udfordringer/træningsbehov

    • Hypotoni

      Hypotoni, i samspil med noget fra hans ukendte syndrom, medfører yderligere nedsat kraft i muskulaturen og nedsat udholdenhed i opretholdelse af stillinger og positioner. Ved træthed ses også nedsat hovedkontrol.

    • Motoriske udfordringer

      Hypotoni, i kombination med lejlighedsvise dystone bevægemønstre hvor tonus svinger fra lav til høj, gør Jaspers udgangspunkt for bevægelse uforudsigeligt. Jasper havde ved opstart nedsat hovedkontrol og meget lav udholdenhed i hele kropsstammen. Han kan sidde uden støtte og rejse sig ved stabile ting. Kan med fysisk guidning gå 2-3 skridt med fuld vægtbæring.

    • Cortical Visual Impairment

      Cortical synsnedsættelse som gør det vanskeligt for Jasper at anvende sit syn funktionelt – særligt når der er konkurrence fra andre sanseindtryk eller motoriske udfordringer.

    • Manglende myelinisering

      Hjernen var ved fødslen ikke myeliniseret. Det betyder, at signaltransporten mellem hjernecellerne er svækket, hvilket ofte medfører sansemotoriske, kognitive og følelsesmæssige vanskeligheder mm.

    • Lav udholdenhed

      Let til overstimulation både i social kontakt og sensorisk miljø. I situationen overgeares Jasper med øget ressourceforbrug til følge, og han har vanskeligt ved at nedregulere sin stressrespons. Det medfører massive søvnforstyrrelser over flere døgn, og det kræver en tæt relationel kontakt med udvalgte sansestimuli at nedregulere Jasper, så han kan genvinde en normal døgnrytme.

    • Non-verbal

      Jasper har en impressiv sprogforståelse og kan guides og følge anvisninger, men han kan ikke udtrykke sig verbalt. Han anvender ordlyde, egne fagter samt mimik og gestik.

    • Målsætning 1 – Sansemotorik og regulering

      Jasper anvender sit syn til at navigere i omgivelserne samt til at søge og lokalisere genstande på minimum 4-5 cm i størrelse i skarp kontrast til baggrund. Hans miljø er indrettet hensigtsmæssigt i forhold til at understøtte hans funktionelle anvendelse af synet.

    • Målsætning 2 – Mobilitet og tilgængelighed

      Det hjemlige nærmiljø er tilgængeligt for Jasper, således at han kun behøver lejlighedsvis verbal guidning, men ellers selvstændigt kan bevæge sig omkring vha. passende mobilitetshjælpemidler.

    • Målsætning 3–Kommunikation og relationer

      Jasper kan selvstændigt kommunikere behovsrelaterede og aktivitetsmæssige ønsker via alternative kommunikationshjælpemidler.

    • Målsætning 4 – Hverdagsrutiner og selvstændighed

      Jasper viser selvstændighed på niveau med et typisk 3årigt barn. Han kan tænke, føle og handle i overensstemmelse med egne ønsker og behov, og han viser spirende evne til viljesmæssigt at afprøve egne initiativer samt eksperimentere med at nyudvikle færdigheder til mestring af sig selv og de situationer, han indgår i.

    • Målsætning 5 – Leg og rolleidentitet

      Jasper opsøger legemuligheder med storebror og kammerater på en hensigtsmæssig måde. Han kan 50% af gangene selv mærke og registrere behovet for en pause og trækker sig.

  • De 5 Fokusområder

    Træningsprincipper
    • Sansemotorik og regulering

      Jaspers visuelle perception kører på monokanal. Det er derfor vigtigt, at han først ser på tingen, og derefter får det mere præcise indtryk ved at føle på tingen. På sigt skal det at se og række ud integreres som én handling. Tonusregulering og positionering forud for specifik synstræning. Fokus på hans visuelle latenstid. Restitution med passende intervaller og nedregulering med kraniosakralterapi.

    • Mobilitet og tilgængelighed

      Ridning med fokus på balance, bækkenmobilisering og tonusregulering. Guidet gang med fokus på vægtbæring og lodlinje, anvendes funktionelt dagen igennem. Opøvelse af færdigheder som er nødvendige for el-kørestol – herunder syn, finmotorik, siddestilling og processuelle færdigheder i forhold til at tilpasse hastighed, navigere og justere.

    • Kommunikation og relationer

      Relationel regulering via følelsesmæssig kontakt med langsomhed og ideelle voksenbudskaber integreret i kontakten. Dagens aktiviteter genfortælles – Jasper byder ind med sin oplevelse. Inddragelse i valg af aktivitet, rækkefølge samt afventen af signaler om ønsker og behov i aktivitetsudførelsen. Fase 2 symbol kommunikation – sort baggrund symbol i pink, orange, gul eller lime.

    • Hverdagsrutiner og selvstændighed

      Fokus på frigørelse og egne viljesbestemte handlinger. Aftal rækkefølge af aktiviteter – giv valgmuligheder. Selvstændig mobilitet som muliggør yderligere frigørelse. Opgaver med at passe dyr, pelspleje og fodring af heste, hunde og hamster som tilpasset aktivitet. Deltagelse i hverdagsrutiner med udvalgte delopgaver som er Jaspers ”ansvar”.

    • Leg og rolleidentitet

      Regulering via kort kropskontakt – fx hånd på skulder/ben. Kortvarige pauser på mors skød – og så med i legen igen. Opbyg sociale historier med Jaspers ressourceperspektiv – og betoning af tegn på selvregulering i den relationelle kontakt. Fokus på aktiviteter med turtagning, som naturligt giver mulighed for at tune out.

  • Jaspers træning

    Motiverede handlinger
    Jasper motiveres af at gøre tingene selv. Derfor består Jaspers træning i stor udstrækning i tilpassede aktiviteter og der er et gennemgående fokus på at muliggøre det, som Jasper gerne vil på trods af hans udfordringer. Jasper oplever ofte “flow” i de selvvalgte aktiviteter, og derfor overvinder han – hyppigt med stor succes sine – begrænsninger i disse situationer. 

     

    • Jasper har i denne træningsfase haft den største udvikling i forhold til selvstændighed, mobilitet og udholdenhed i at anvende denne. Han kan gå med fysisk guidning og fuld vægtbæring i flere sekvenser af 30 – 50 meter – henover en dag

      Uddrag af evaluering

    • Jasper opsøger selvstændigt flere legemuligheder og bruger sig selv mere i hverdagen, hvilket har øget hans udholdenhed. Han kan ved egen kraft gumpe sig til/fra, rejser sig, står og sætter sig, der hvor han ønsker at lege.

      Mor til Jasper

    • Jasper oplever en øget autonomi i sin hverdag. Han er også blevet mere opsøgende i forhold til storebror Theo og hans legekammerater.

      Mor til Jasper

    • Jasper har fået tilstrækkelig hovedkontrol og truncus stabilitet til, at han kan arbejde med CVI problematikken. Han fremstår nu mere visuelt opmærksom i hverdagen, han registrerer flere synsindtryk – dog med latenstid.

      Uddrag af evaluering

    • … Jeg mærker virkelig hans øgede selvstændighed i hverdagen. En fantastisk udvikling – men også til tider en udfordring, fordi han nu har sin egen holdning til hvad han vil og ikke vil!

      Mor til Jasper

  • TRÆNINGSMILJØ

    Jaspers aktiviteter

  • Jasper har nogle specifikke udfordringer omkring sit funktionelle synsnedsættelse (CVI), som adresseres målrettet med specifikke træningsredskaber som UV akvarium, boblerør og lysbord. Derudover er hjemmet indrette med synsmæssige tilpasninger som muliggør den funktionelle anvendelse af hans synsevne.

  • Jasper træner sin evne til at bruge synet på de forskellige redskaber på forskellig måde. UV Akvariet træner øjnene i at følge bevægelser. Boblerøret – som aktiveres med 0-1 kontakt – træner hans evne til at se på noget og række ud efter det samtidigt, mens lysbordet anvendes til at træne begrebsdannelse og skelneevne. Jasper har derudover behov for specifik indsats omkring tonusregulering og udholdenhed, særligt i kroppens bagside. Jasper opnår den mest effektive tonusregulering, når taktile, proprioceptive og vestibulære sanseindtryk kombineres. Derfor rider og cykler han, ligesom han ofte leger i trampolin og gynge. Resten af Jaspers træning er baseret på principperne i hverdagshabilitering, der handler om hele tiden at muliggøre aktiviteter som han selv vælger og finder betydningsfulde, så han kan udføre dem trods sine udfordringer. 

Om Akrobat

Helhedsorienteret hjemmetræning skræddersyet dit barns særlige behov med fokus på trivsel og udvikling.
 
 
AKROBAT® Ability Coaching Aps.
CVR: 40602046
 
 
 
 
akrobat_logo_web

Modellen
  • Grundig udredning
  • Personlig terapeut
  • Intensiv træning og udviklingsstøtte
  • Samarbejdende TEAM
  • Trivsel i centrum
  • Målbare resultater
Seneste blogindlæg